Марія Бойко: «Діти з рідкісними захворюваннями стають дорослими»

Результат пошуку зображень за запитом "марія бойко івано франківськ"

В останній день зими, 28 лютого, у світі відзначали Міжнародний день боротьби з орфанними захворюваннями. Орфанні хвороби ще називають хворобами-сирітками, через їхню рідкісність. Вони трапляються в кількох сотень, а то й в кількох десятків пацієнтів на планеті. І ці пацієнти часто опиняються у безвиході. Якщо медицина не в змозі остаточно подолати хвороби, які трапляються у мільйонів людей, то як бути тим, у кого хвороба рідкісна, недосліджена і часто невиліковна? Чи живуть такі пацієнти у Івано-Франківську і як ведеться людям з орфанними хворобами, читачам Правда.іф розповідає начальник управління охорони здоров’я Марія Бойко.

 

– Маріє, наприкінці лютого відзначають Міжнародний день боротьби з орфанними захворюваннями. Що таке орфанні хвороби і наскільки вони є проблемою для сучасної медицини?

 

– Сам термін орфанні захворювання є медичним, більш милозвучніша назва – рідкісні захворювання.

Медицина на сьогоднішній день вивчає величезну кількість захворювань, але дедалі частіше ми стикаємося, і в цьому нам допомагають сучасні методи діагностики, з рідкісними захворюваннями, тими, які трапляються не так часто, але вони є викликом. Викликом для людини, яка має це захворювання. Викликом для суспільства, бо це вміння реагувати на цю людину і ми про це мусимо говорити, про толерантне ставлення до таких людей, маємо розуміти їх, не шкодувати, а давати змогу реалізувати себе, як особистість. Це виклик для медицини, бо не завжди медики можуть допомогти, іноді це такі хвороби, коли можна тільки покращити стан, покращити якість життя, але не можна вилікувати таку людину. Це виклик для самої особи, яка має таке захворювання: знайти в собі сили боротися і досягати якихось успіхів.

Сьогодні ми маємо дедалі більше пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Років 20-30 тому ми менше про це говорили, бо медицина не мала такого рівня діагностики, такого рівня допомоги цим пацієнтам.

А тепер дедалі частіше ми бачимо, як діти з рідкісними захворюваннями стають дорослими. Раніше вважали, що рідкісні захворювання не так поширені, бо не вміли дати їм раду. Зараз, коли медицина має набагато більше методів лікування, наші маленькі пацієнти з рідкісними захворюваннями стають дорослими, створюють свої родини, народжують дітей, соціалізуються і стають членами нашого суспільства.

 

– Якщо ми говоримо про рідкісні захворювання, то і лікування таких людей є особливим і дороговартісним. Чи держава повинна дбати про таких людей і яким є їхнє забезпечення медикаментами?

 

– Держава повинна вирішувати проблеми цих людей, власне, проблеми медикаментозного забезпечення. Тобто держава повинна розраховувати на те, щоб компенсувати лікування цих пацієнтів.

Є різні групи рідкісних захворювань, одна з них – коли можна коригувати захворювання за допомогою продуктів харчування. Наприклад, фенілкетонурія – при народженні дитини в пологовому будинку роблять тест, аби могти коригувати це захворювання. Якщо своєчасно давати правильні продукти харчування до 18 років, то ми отримаємо абсолютно адаптованого члена суспільства. Зараз є багато моментів, коли медицина впливає і на фізичний, і на моральний стан. З іншого боку, методи впливу іноді є дуже дороговартісними.

На Прикарпатті, за рахунок державних програм, з місцевою бюджету потреби деяких пацієнтів з рідкісними захворюваннями покриваються в межах 30-50-60%. Тобто це дійсно виклик для медицини.

Маємо в місті хворих на муковісцидоз. Колись вважали, що це – хвороба дитинства. Тепер  у Івано-Франківську та в області ми маємо кількох дорослих пацієнтів, які виросли і потребують пожиттєвого лікування. А лікування є достатньо дороговартісним, десь 200-400 тисяч гривень на рік на одного.

За статистикою, в Україні маємо дітей з унікальним захворюванням –  єдиними в державі. На жаль, іноді для лікування таких хвороб, медикаментів у державі нема – вони  не зареєстровані.

Орфанні захворювання є важливою соціальною і медичною проблемою. Медицина не може вилікувати цих людей, з іншого боку, держава повинна цим пацієнтам давати максимальну підтримку, аби ці люди не відчували себе іншими.

 

– Якщо говорити про Івано-Франківськ, чи є статистика, скільки людей мають рідкісні захворювання?

 

– Серед дитячого населення маємо близько сотні дітей з рідкісними захворюваннями. Серед дорослих – в межах двохсот.

Найбільше дітей і дорослих з ураженнями різного роду м’язової і нервової системи. Це також недостатність деяких ферментів, генетичні захворювання.

 

– Рідкісні, значить – мало досліджені. Наскільки наші медики можуть своєчасно поставити правильний діагноз? Чи проводять навчання серед медичних працівників, на яких пояснюють про орфанні захворювання?

 

– Зараз існує скринінг для вагітних: пари молодих людей проходять консультування у генетика, де виясняють різні можливості, які в родині були фактори ризику. Проводяться лабораторні обстеження, щоб встановити, чи немає передумов народження хворої дитини. З іншого боку медики постійно проходять навчання, ознайомлюються з новими сучасними тенденціями, новими лабораторними дослідженнями і методами корекції порушень, які ми можемо виявити. Тобто це процес постійний, динамічний і безперервний.

Коли ми встановлюємо, діагностуємо нові захворювання, то проводимо конференції, навчання. Це буденна робота наших медиків.

 

Розмовляла Любов Загоровська

(Visited 177 times, 1 visits today)

Залишити коментар:

Щоб залишити коментар, заповніть форму нижче:



6868

В одній із гімназій Прикарпаття пройшло свято спорту 15:24

Щорічно, з нагоди Олімпійського тижня та у рамках Всеукраїнської інформаційно-профілактичної акції «Відповідальність починається з мене», у Галицькій гімназії проводять свято сили та краси – свято спорту. Таке дійство відбулося і...

У Франківську медики і науковці обговорили проблеми репродукції людини (відеосюжет) 11:22

В Івано-Франківську відбулась науково-практична конференція «Репродукція людини: новітні технології, проблеми та перспективи» за участю фахівців з Києва. Проблема безпліддя в Україні, запевняють спеціалісти, тільки посилюється. А за останні роки збільшилась...

Стало відомо про стан 23 осіб, які минулого тижня отруїлися на сільських поминках 07:12

Стало відомо про стан 23 осіб, які минулого тижня отруїлися на сільських поминках За інформацією ДУ «Івано-Франківський обласний лабораторний центр МОЗ України» від 12.09.2018 № 04.1-13/ 4078/26, після проведення поминального...

У Франківську відкриють центр з репродукції людини (відеосюжет) 11:21

Cьогодні однією з найбільших проблем в Україні є депопуляція. Про це в Івано-Франківську заявивли під час наукової конференції на тему репродукції людини. Медики розглядали новітні технології, проблеми та перспективи цього...

На Івано-Франківщині безпідставно піднімали ціни на ліки 18:14

Відповідно до доручення Кабінету Міністрів України Головне управління Держпродспоживслужби в Івано-Франківській області продовжує проводити щомісячний моніторинг застосування державних регульованих цін на лікарські засоби, які беруть участь в урядовій програмі «Доступні...

Медики зі США тиждень працюватимуть у ЦМКЛ – франківців запрошують на безкоштовні консультації 11:52

На базі Івано-Франківської центральної міської клінічної лікарі протягом 24-29 вересня медики зі США обмінюватимуться досвідом з українськими колегами, оперуватимуть та безкоштовно консультуватимуть пацієнтів, інформує Правда.іф посилаючись на "Курс".    ...

Медикам Рожнятівщини придбали нове обладнання 18:30

Проводити міні-операції для видалення бородавок чи зупиняти кровотечі тепер можуть у Рожнятівській центральній районній лікарні. За додатково виділені кошти з місцевого бюджету закупили  новий електрохірургічний апарат «електрокоагулятор»ЕХВЧ-300  « Надія –...

В Україні зафіксували черговий випадок смерті від ботулізму 21:28

На Херсонщині не вдалося врятувати чоловіка, який захворів ботулізмом, оскільки він пізно звернувся за медичною допомогою. Його дружина перебуває у реанімації. 11 вересня зафіксовано восьмий з початку року летальний випадок...

Науковці ІФНМУ винайшли ліки проти облисіння (фото, відео) 20:30 6 коментарів

Науковці Івано-Франківського національного медичного університету винайшли лікарський засіб проти надмірного облисіння у жінок та чоловіків, а також для стимуляції росту волосяного покриву. Препарат розроблений на рослинних компонентах. Засіб діятиме при...

У Коломийській дитячій лікарні відремонтують педіатричне відділення (відеосюжет) 14:16

У жовтні розпочнеться ремонт педіатричного відділення Коломийської дитячої лікарні. Кошти виділятимуть з міського, районного та обласного бюджетів. Передбачається зменшити кількість робочих приміщень для персоналу та збільшити їх кількість для пацієнтів,...

На Прикарпатті більше 2800 людей перехворіли кором 21:30

Станом на 7 вересня 2018 року в Івано-Франківській області зареєстровано – 2808 звернень з підозрою  на кір, в тому числі дітей  віком до 17 років – 2012 осіб, що становить...

Матерів з калуського пологового виписують без "бейбі-боксів" 17:46 1 коментар

Згідно з поставою уряду, з 1 вересня усі матері при виписці з пологового будинку мали б отримати подарунок від держави – дитячий соціальний набір бебі-бокс. Це коробка-люлька, наповнена 25-манеобхідними для...

Як вибрати стоматологічну клініку: загальні рекомендації 06:22

Обравши гарного стоматолога, можна раз і назавжди вирішити проблему, до кого звертатися з проблемами зубів. Аби візит до лікаря не змушував тремтіти від страху чи невідомості, варто обрати одного надійного,...

У чому полягає небезпека при болю у суглобах? 23:08

Якщо вас часто турбує біль у суглобах, що не пов’язано з травмою, тоді варто задуматися: чи не є це першим сигналом серйозної проблеми? Адже досить часто біль у суглобах є...

Відомий хірург навчав франківських медиків лікувати безпліддя (відеосюжет) 08:15

Вони відбулися на базі Прикарпатського центру репродукції людини, а весь процес транслювався у конференц-залу. Тож лікарі мали нагоду не лише стежити за перебігом, а й задати питання хірургу. Детальніше дивіться...

На Франківщині з літаків розкидатимуть вакцини від сказу для тварин 16:10

З 10 вересня поточного року на Прикарпатті розпочнеться кампанія з пероральної імунізації диких м’ясоїдних тварин проти сказу шляхом розкидання приманок з вакциною із літаків. Розкидання приманок відбуватиметься над лісовими та польовими...

Кожен восьмий житель Франківщини страждає на ожиріння 15:26 1 коментар

Про це інформує Головне управління статистики. Так, за даними вибіркового обстеження умов життя домогосподарств, на Прикарпатті нормальну вагу тіла мають більше половини (50,5%) краян. Це означає, що індекс маси тіла...

На Франківщині збільшились випадки захворювання на лептоспіроз (відеосюжет) 12:47

Від початку року Івано-Франківським обласним лабораторним центром зареєстровано 11 фактів цього недугу. Детальніше дивіться у сюжеті: Канал 402

Керівництво Коломийщини перевірило стан лікарень (фотофакт) 09:52

У рамках реформування охорони здоров’я, медичні заклади міста Коломия та району зазнають якісних перетворень. Для районної влади одним із основних завдань є створення сучасних необхідних умов для пацієнтів та лікарів....

28-річному прикарпатцю медики багато років не можуть поставити діагноз (відеосюжет) 09:22

На Прикарпатті 28-річний молодий чоловік майже усе життя не покидає лікарень. А діагноз хлопцеві поставити так і не можуть. Мешканець Заболотова Микола Боднарук – інвалід дитинства. Має чимало хворіб. Останнім...
  • ріел ІФ виринаюча