Марія Бойко: «Діти з рідкісними захворюваннями стають дорослими»

Результат пошуку зображень за запитом "марія бойко івано франківськ"

В останній день зими, 28 лютого, у світі відзначали Міжнародний день боротьби з орфанними захворюваннями. Орфанні хвороби ще називають хворобами-сирітками, через їхню рідкісність. Вони трапляються в кількох сотень, а то й в кількох десятків пацієнтів на планеті. І ці пацієнти часто опиняються у безвиході. Якщо медицина не в змозі остаточно подолати хвороби, які трапляються у мільйонів людей, то як бути тим, у кого хвороба рідкісна, недосліджена і часто невиліковна? Чи живуть такі пацієнти у Івано-Франківську і як ведеться людям з орфанними хворобами, читачам Правда.іф розповідає начальник управління охорони здоров’я Марія Бойко.

 

– Маріє, наприкінці лютого відзначають Міжнародний день боротьби з орфанними захворюваннями. Що таке орфанні хвороби і наскільки вони є проблемою для сучасної медицини?

 

– Сам термін орфанні захворювання є медичним, більш милозвучніша назва – рідкісні захворювання.

Медицина на сьогоднішній день вивчає величезну кількість захворювань, але дедалі частіше ми стикаємося, і в цьому нам допомагають сучасні методи діагностики, з рідкісними захворюваннями, тими, які трапляються не так часто, але вони є викликом. Викликом для людини, яка має це захворювання. Викликом для суспільства, бо це вміння реагувати на цю людину і ми про це мусимо говорити, про толерантне ставлення до таких людей, маємо розуміти їх, не шкодувати, а давати змогу реалізувати себе, як особистість. Це виклик для медицини, бо не завжди медики можуть допомогти, іноді це такі хвороби, коли можна тільки покращити стан, покращити якість життя, але не можна вилікувати таку людину. Це виклик для самої особи, яка має таке захворювання: знайти в собі сили боротися і досягати якихось успіхів.

Сьогодні ми маємо дедалі більше пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Років 20-30 тому ми менше про це говорили, бо медицина не мала такого рівня діагностики, такого рівня допомоги цим пацієнтам.

А тепер дедалі частіше ми бачимо, як діти з рідкісними захворюваннями стають дорослими. Раніше вважали, що рідкісні захворювання не так поширені, бо не вміли дати їм раду. Зараз, коли медицина має набагато більше методів лікування, наші маленькі пацієнти з рідкісними захворюваннями стають дорослими, створюють свої родини, народжують дітей, соціалізуються і стають членами нашого суспільства.

 

– Якщо ми говоримо про рідкісні захворювання, то і лікування таких людей є особливим і дороговартісним. Чи держава повинна дбати про таких людей і яким є їхнє забезпечення медикаментами?

 

– Держава повинна вирішувати проблеми цих людей, власне, проблеми медикаментозного забезпечення. Тобто держава повинна розраховувати на те, щоб компенсувати лікування цих пацієнтів.

Є різні групи рідкісних захворювань, одна з них – коли можна коригувати захворювання за допомогою продуктів харчування. Наприклад, фенілкетонурія – при народженні дитини в пологовому будинку роблять тест, аби могти коригувати це захворювання. Якщо своєчасно давати правильні продукти харчування до 18 років, то ми отримаємо абсолютно адаптованого члена суспільства. Зараз є багато моментів, коли медицина впливає і на фізичний, і на моральний стан. З іншого боку, методи впливу іноді є дуже дороговартісними.

На Прикарпатті, за рахунок державних програм, з місцевою бюджету потреби деяких пацієнтів з рідкісними захворюваннями покриваються в межах 30-50-60%. Тобто це дійсно виклик для медицини.

Маємо в місті хворих на муковісцидоз. Колись вважали, що це – хвороба дитинства. Тепер  у Івано-Франківську та в області ми маємо кількох дорослих пацієнтів, які виросли і потребують пожиттєвого лікування. А лікування є достатньо дороговартісним, десь 200-400 тисяч гривень на рік на одного.

За статистикою, в Україні маємо дітей з унікальним захворюванням –  єдиними в державі. На жаль, іноді для лікування таких хвороб, медикаментів у державі нема – вони  не зареєстровані.

Орфанні захворювання є важливою соціальною і медичною проблемою. Медицина не може вилікувати цих людей, з іншого боку, держава повинна цим пацієнтам давати максимальну підтримку, аби ці люди не відчували себе іншими.

 

– Якщо говорити про Івано-Франківськ, чи є статистика, скільки людей мають рідкісні захворювання?

 

– Серед дитячого населення маємо близько сотні дітей з рідкісними захворюваннями. Серед дорослих – в межах двохсот.

Найбільше дітей і дорослих з ураженнями різного роду м’язової і нервової системи. Це також недостатність деяких ферментів, генетичні захворювання.

 

– Рідкісні, значить – мало досліджені. Наскільки наші медики можуть своєчасно поставити правильний діагноз? Чи проводять навчання серед медичних працівників, на яких пояснюють про орфанні захворювання?

 

– Зараз існує скринінг для вагітних: пари молодих людей проходять консультування у генетика, де виясняють різні можливості, які в родині були фактори ризику. Проводяться лабораторні обстеження, щоб встановити, чи немає передумов народження хворої дитини. З іншого боку медики постійно проходять навчання, ознайомлюються з новими сучасними тенденціями, новими лабораторними дослідженнями і методами корекції порушень, які ми можемо виявити. Тобто це процес постійний, динамічний і безперервний.

Коли ми встановлюємо, діагностуємо нові захворювання, то проводимо конференції, навчання. Це буденна робота наших медиків.

 

Розмовляла Любов Загоровська

(Visited 209 times, 1 visits today)

Залишити коментар:

Щоб залишити коментар, заповніть форму нижче:



5022

загрузка...

Прикарпатці страждають від респіраторних захворювань 22:26

14 лютого під керівництвом директора департаменту охорони здоров’я Миколи Стовбана відбулася підсумкова медична нарада щодо пульмонологічної та фтизіатричної служб в області за 2018 рік. Про це повідомили в прес-службі Івано-Франківської...

На Франківщині знизились темпи захворюваності на грип 21:31

Протягом сьомого тижня в Івано-Франківській області на грип та ГРВІ захворіло 10171 особа. Про це повідомили в Івано-Франківському обласному лабораторному центрі МОЗ України. Серед захворілих 6471 дитина до 17 років,...

На Прикарпатті упродовж тижня понад 10 тисяч людей захворіли на грип і ГРВІ 20:35

Протягом сьомого тижня в Івано-Франківській області на грип та ГРВІ захворіло 10171 особа, в тому числі 6471 дитина до 17 років. Минулого тижня захворіло 11 970 осіб, інформує WestNews. Порівняно із минулим...

Чи може спати новонароджений з батьками. Відповідь фахівців франківського пологового 00:15

Дуже важливо для дитини навчитися засинати самостійно. Денний сон дуже добре підходить для тренування цього уміння, оскільки можна привчити малюка спати в різних місцях і умовах. На сторінці КНП "Івано-Франківського міського...

Велика кількість прикарпатців помирає від ішемічної хвороби серця 22:27

В Івано-Франківській ОДА відбулась підсумкова нарада щодо роботи кардіологічної служби в області за 2018 рік. Заступник головного лікаря обласного кардіологічного центру Андрій Волинський повідомив, що у структурі причин смертності населення...

На Прикарпатті кором перехворіло понад 1200 людей 21:30 2 коментарі

За оперативними даними з 28 грудня 2018 року по 14 лютого 2019 року в Івано-Франківській області зареєстровано 1215 звернень з підозрою на кір. Про це повідомили в Івано-Франківському обласному лабораторному...

Обережно: на Прикарпаття з Нідерландів завезли небезпечну свинину 14:58

До Державної служби України з питань безпечності харчових продуктів та захисту споживачів надійшло інформаційне повідомлення системи RASFF від 04.02.2019 року стосовно підозри на спалах харчового отруєння. Як повідомляють на сторінці...

У Ланчині відмовляються лікувати селян, які приєднались до Коломийської ОТГ 12:46

Міський голова Коломиї Ігор Слюзар оглянув приміщення амбулаторій загальної практики сімейної медицини у Саджавці та Товмачику. Про це повідомили у Коломийській міській раді. І.Слюзар погодив переміщення після капремонту амбулаторії в...

Понад 1200 прикарпатців звернулися до медиків з підозрою на кір (інфографіка) 11:13

З 28 грудня 2018 року по 14 лютого 2019 року на Прикарпатті зареєстрували 1215 звернень з підозрою на кір, в тому числі 898 дітей віком до 18 років, що становить 73,9%....

У семирічної франківської школярки стався інсульт. Рідні просять допомоги (реквізити) 10:55

Днями в маленької франківки Злати стався ішемічний інсульт. У дитини паралізувало частину тіла і відняло мову. Наразі дівчинка знаходиться в неврологічному відділенні Обласної дитячої клінічної лікарні. Про це в соцмережі...

У Долинській ЦРЛ створять відділення невідкладної допомоги 14:57

У Долинській центральній районній лікарні з’явиться відділення невідкладної допомоги. Про це йшлося на зустрічі голови районної державної адміністрації Юрія Мазура та голови районної ради Івана Даниліва із головним лікарем Долинської...

Франківська лікарка Олександра Бойчук може очолити перинатальний центр у Львові 22:21 5 коментарів

Департамент охорони здоров’я ЛОДА подав подання в управління майном спільної власності Львівської облради про призначення в.о. директора Львівського обласного перинатального центру Олександри Бойчук – лікаря акушер-гінеколога з Івано-Франківська. Про це...

Багатодітній сім’ї з Прикарпаття необхідна допомога: в 1-річної дитини сильні опіки 20:52

Однорічна дитина з Коломийського району потрапила з сильними опіками в лікарню: багатодітній сім’ї потрібна допомога небайдужих. Інформацію про необхідну допомогу опублікувала Наталя Перцович у Facebook. Пані Наталя розповіла, що однорічна дитина...

Минулого року пневмонія забрала життя 40 прикарпатців 15:36

Таку цифру назвали медики у четвер, 14 лютого, на підсумковій медичній нараді щодо пульмонологічної та фтизіатричної служб в області за 2018 рік. під керівництвом директора департаменту охорони здоров’я Миколи Стовбана. За...

На Прикарпатті за тиждень 12 тисяч людей захворіли на грип та ГРВІ 22:26

Протягом шостого тижня в Івано-Франківській області на грип та ГРВІ захворіло 11970 осіб. Про це повідомили в Івано-Франківському обласному лабораторному центрі МОЗ України. Серед захворілих - 7875 дітей до 17...

На Прикарпатті більше тисячі людей перехворіли кором 22:32

З 28 грудня 2018 року по 7 лютого 2019 року в Івано-Франківській області зареєстровано 1052 звернення з підозрою на кір. Про це повідомили в Івано-Франківському обласному лабораторному центрі МОЗ України....

На Тисмениччині триває будівництво амбулаторії монопрактики сімейної медицини (фоторепортаж) 21:29

Впровадження реформи первинної медичної допомоги у сільській місцевості на Прикарпатті відбувається успішно. Свідченням цьому є будівництво у с. Старі Кривотули Тисменицького району однієї із 26 запланованих в області амбулаторій сімейної...

Союз українок Америки придбав медичне обладнання для Богородчанської ЦРЛ 13:54

12 лютого відбулася зустріч першого заступника голови Богородчанської райдержадміністрації Івана Загірняка та заступника голови райдержадміністрації Василя Поштарюка з членом Союзу українок Америки Тетяною Савин. Про це повідомили в Богородчанській РДА....

Медреформа 2019: права пацієнта, куди скаржитись на порушення, і що впливає на зарплату медиків 09:14

Медреформа 2019: права пацієнта, куди скаржитись на порушення, і що впливає на зарплату медиків Чому сімейні лікарі ще не працюють так, як нам би хотілося? Чому у частини медиків не...

Супрун повертається до виконання своїх обов’язків, - Омелян 07:51 6 коментарів

Сьогодні Уляна Супрун може повертатися до виконання обов’язків міністра охорони здоров’я Про це сказав міністр інфраструктури Володимир Омелян в програмі "Вердикт" з Сергієм Руденком на Еспресо.TV. "Сьогодні уряд прийняв рішення,...
  • ріел ІФ виринаюча