Марія Бойко: «Діти з рідкісними захворюваннями стають дорослими»

Результат пошуку зображень за запитом "марія бойко івано франківськ"

В останній день зими, 28 лютого, у світі відзначали Міжнародний день боротьби з орфанними захворюваннями. Орфанні хвороби ще називають хворобами-сирітками, через їхню рідкісність. Вони трапляються в кількох сотень, а то й в кількох десятків пацієнтів на планеті. І ці пацієнти часто опиняються у безвиході. Якщо медицина не в змозі остаточно подолати хвороби, які трапляються у мільйонів людей, то як бути тим, у кого хвороба рідкісна, недосліджена і часто невиліковна? Чи живуть такі пацієнти у Івано-Франківську і як ведеться людям з орфанними хворобами, читачам Правда.іф розповідає начальник управління охорони здоров’я Марія Бойко.

 

– Маріє, наприкінці лютого відзначають Міжнародний день боротьби з орфанними захворюваннями. Що таке орфанні хвороби і наскільки вони є проблемою для сучасної медицини?

 

– Сам термін орфанні захворювання є медичним, більш милозвучніша назва – рідкісні захворювання.

Медицина на сьогоднішній день вивчає величезну кількість захворювань, але дедалі частіше ми стикаємося, і в цьому нам допомагають сучасні методи діагностики, з рідкісними захворюваннями, тими, які трапляються не так часто, але вони є викликом. Викликом для людини, яка має це захворювання. Викликом для суспільства, бо це вміння реагувати на цю людину і ми про це мусимо говорити, про толерантне ставлення до таких людей, маємо розуміти їх, не шкодувати, а давати змогу реалізувати себе, як особистість. Це виклик для медицини, бо не завжди медики можуть допомогти, іноді це такі хвороби, коли можна тільки покращити стан, покращити якість життя, але не можна вилікувати таку людину. Це виклик для самої особи, яка має таке захворювання: знайти в собі сили боротися і досягати якихось успіхів.

Сьогодні ми маємо дедалі більше пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Років 20-30 тому ми менше про це говорили, бо медицина не мала такого рівня діагностики, такого рівня допомоги цим пацієнтам.

А тепер дедалі частіше ми бачимо, як діти з рідкісними захворюваннями стають дорослими. Раніше вважали, що рідкісні захворювання не так поширені, бо не вміли дати їм раду. Зараз, коли медицина має набагато більше методів лікування, наші маленькі пацієнти з рідкісними захворюваннями стають дорослими, створюють свої родини, народжують дітей, соціалізуються і стають членами нашого суспільства.

 

– Якщо ми говоримо про рідкісні захворювання, то і лікування таких людей є особливим і дороговартісним. Чи держава повинна дбати про таких людей і яким є їхнє забезпечення медикаментами?

 

– Держава повинна вирішувати проблеми цих людей, власне, проблеми медикаментозного забезпечення. Тобто держава повинна розраховувати на те, щоб компенсувати лікування цих пацієнтів.

Є різні групи рідкісних захворювань, одна з них – коли можна коригувати захворювання за допомогою продуктів харчування. Наприклад, фенілкетонурія – при народженні дитини в пологовому будинку роблять тест, аби могти коригувати це захворювання. Якщо своєчасно давати правильні продукти харчування до 18 років, то ми отримаємо абсолютно адаптованого члена суспільства. Зараз є багато моментів, коли медицина впливає і на фізичний, і на моральний стан. З іншого боку, методи впливу іноді є дуже дороговартісними.

На Прикарпатті, за рахунок державних програм, з місцевою бюджету потреби деяких пацієнтів з рідкісними захворюваннями покриваються в межах 30-50-60%. Тобто це дійсно виклик для медицини.

Маємо в місті хворих на муковісцидоз. Колись вважали, що це – хвороба дитинства. Тепер  у Івано-Франківську та в області ми маємо кількох дорослих пацієнтів, які виросли і потребують пожиттєвого лікування. А лікування є достатньо дороговартісним, десь 200-400 тисяч гривень на рік на одного.

За статистикою, в Україні маємо дітей з унікальним захворюванням –  єдиними в державі. На жаль, іноді для лікування таких хвороб, медикаментів у державі нема – вони  не зареєстровані.

Орфанні захворювання є важливою соціальною і медичною проблемою. Медицина не може вилікувати цих людей, з іншого боку, держава повинна цим пацієнтам давати максимальну підтримку, аби ці люди не відчували себе іншими.

 

– Якщо говорити про Івано-Франківськ, чи є статистика, скільки людей мають рідкісні захворювання?

 

– Серед дитячого населення маємо близько сотні дітей з рідкісними захворюваннями. Серед дорослих – в межах двохсот.

Найбільше дітей і дорослих з ураженнями різного роду м’язової і нервової системи. Це також недостатність деяких ферментів, генетичні захворювання.

 

– Рідкісні, значить – мало досліджені. Наскільки наші медики можуть своєчасно поставити правильний діагноз? Чи проводять навчання серед медичних працівників, на яких пояснюють про орфанні захворювання?

 

– Зараз існує скринінг для вагітних: пари молодих людей проходять консультування у генетика, де виясняють різні можливості, які в родині були фактори ризику. Проводяться лабораторні обстеження, щоб встановити, чи немає передумов народження хворої дитини. З іншого боку медики постійно проходять навчання, ознайомлюються з новими сучасними тенденціями, новими лабораторними дослідженнями і методами корекції порушень, які ми можемо виявити. Тобто це процес постійний, динамічний і безперервний.

Коли ми встановлюємо, діагностуємо нові захворювання, то проводимо конференції, навчання. Це буденна робота наших медиків.

 

Розмовляла Любов Загоровська

(Visited 189 times, 1 visits today)

Залишити коментар:

Щоб залишити коментар, заповніть форму нижче:



5674

Діряві стіни і без тепла: як у туристичних селах Прикарпаття лікують людей (відеосюжет) 16:23

Наскрізні тріщини в стінах, підперті балками стелі та прогнилі віконні шиби. Обладнання ще з радянських часів та приміщення, яке роками не опалюють. Саме в такому стані амбулаторія в Татарові, яка...

З початку року понад дві з половиною тисячі прикарпатців госпіталізовано через кір (відеосюжет) 13:53

4 випадки з них – вагітні жінки. Хвороба не відступає. Детальніше дивіться у сюжеті: Третя Студія

Бажання та сила волі: Франківці розповіли, як кинули курити 00:13 1 коментар

Щорічно у третій четвер листопада в більшості країн світу відзначають Міжнародний день відмови від паління. Цьогоріч він припадає на 15 листопада. За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, на сьогодні у...

Половина прикарпатців уже уклали декларацію з лікарем 20:56

Днями на офіційному сайті Івано-Франківської обласної ради оприлюднено проект рішення «Про функціонування закладів первинної медичної допомоги в умовах впровадження медичної реформи». Нагадаємо, реформа первинної медичної допомоги розпочалася і має завершитися...

Сотні тисяч "благодійних внесків" платять хворі у комунальні лікарні Франківська 19:27 1 коментар

Управління охорони здоров'я Івано-Франківської міської ради оприлюднило, скільки "благодійних внесків" отримали медзаклади міста. Благодійні внески, отримані закладами охорони здоров’я Івано-Франківської міської ради від початку цього року, опубліковані на сайті управління охорони...

Інтерн з Франківська пройшла стажування у німецькій клініці (відеосюжет) 17:30

Лікар-інтерн Івано-Франківського національного медичного університету Марта Данилко з Івано-Франківська, яка навчається на першому курсі інтернатури за спеціальністю «Акушерство та гінекологія», пройшла місячне стажування у німецькій клініці. Детальніше дивіться у сюжеті: UA:...

На Прикарпатті є 14 районів, які забруднені спорами небезпечної хвороби – “сибірки” 14:58

На території Івано-Франківської області нараховується 179 стаціонарно небезпечних пунктів в 14 районах. Вільна від забруднень спорами сибірки територія Рожнятівського району та Яремчанська зона, інформує WestNews з посиланням на Івано-Франківський обласний лабораторний...

У франківському ліцеї через спалах кору зупинили навчання 12:57 1 коментар

В Івано-Франківському обласному академічному ліцеї-інтернаті для обдарованих дітей, що знаходиться по вулиці Юності, 13, уже кілька днів тривають вимушені канікули. Так через спалах кору навчальний процес призупинили ще 9 листопада,...

В Україні вперше легально виготовлятимуть продукти з марихуани 09:47 5 коментарів

Державна служба з лікарських засобів та контролю над наркотиками видала першу ліцензію компанії C21 на імпорт високоякісного канабідіолу — сировини, екстрактів і концентратів, готових КБД-продуктів. Про це повідомляється у прес-релізі...

Вакцини на кір у Франківську не вистачає, обіцяють завезти до кінця року 18:12

Питання про ситуацію з вірусними захворюваннями в місті розглядали на щотижневій оперативній нараді в міського голови Івано-Франківська Руслана Марцінківа. Вчора, 13 листопада, відбулася оперативна нарада в міського голови Руслана Марцінківа. Марія...

На Коломийщині зафіксували випадок сказу – село на карантині 17:46 2 коментарі

Івано-Франківська регіональна державна лабораторія Держпродспоживслужби встановила сказ лисиці у Коломийському районі. За даними відомства, факт сказу лисиці встановили в селі Пилипи Коломийського району Івано-Франківської області. Про це свідчить звіт про результати дослідження патматеріалу від...

Франківщина забезпечена вакцинами для імунізації дітей 17:30

13 листопада, в обласній дитячій клінічній лікарні відбулася прес-конференція щодо ситуації по кору та вакцинації на Прикарпатті. На запитання журналістів відповідали спеціаліст департаменту охорони здоров’я облдержадміністрації з організації педіатричної допомоги...

Черніївські школярі через захворювання на кір мають додаткові канікули (відеосюжет) 15:24

Івано-Франківська область - на другому місці в Україні за рівнем захворюваності на кір, поступається тільки Львівській області. 12 листопада, закрили черніївську школу, що у Тисменицькому районі. Схожа ситуація місяць тому...

Відомий американський отохірург приїхав на Прикарпаття (відеосюжет) 11:52 1 коментар

Протягом 10-ти днів Річард Вагнер навчатиме місцевих лікарів нових методів оперування вуха, які вже давно використовують за океаном. Детальніше дивіться у сюжеті: Канал 402

В Івано-Франківській області від кору померла жінка 08:31 3 коментарі

На Прикарпатті зареєстровано летальний випадок кору. Від цієї інфекційної недуги померла жителька села Надвірнянського району. Від початку листопада в Івано-Франківській області зареєстровано 3816 звернень з підозрою на кір. Наразі, всього...

На Прикарпатті більше 2 тисяч дітей хворих на кір 14:48

Державна установа «Івано-Франкіський обласний лабораторний центр МОЗ України» інформує, що станом на 9 листопада 2018 року в Івано-Франківській області зареєстровано 3816 звернень з підозрою на кір, у тому числі дітей...

Стало відомо скільки мешканців Івано-Франківська захворіли цього року на ГРВІ 10:10

Сьогодні під час оперативної наради, начальник управління охорони здоров’я Марія Бойко розповіла, що з початку 2018 року в Івано-Франківську захворіло на ГРВІ 66709 осіб, з них дітей – 42026 або...

Скільки мешканців Івано-Франківська захворіли в цьому році на кір? 09:48

Під час сьогоднішньої оперативної наради начальник управління охорони здоров’я Марія Бойко розповіла про ситуацію з вірусними захворюваннями в місті, інформує Правда.іф. Всього за період з 1 січня по 9 листопада...

У Франківську катастрофічно бракує крові з від'ємним резусом 19:53

В Івано-Франківській станції переливання крові гостро бракує крові всіх груп з від'ємним резусом. Про це повідомляється на сторінці  обласної станції переливання крові. "Виникла гостра потреба в донорах усіх груп крові резус-фактор...

Цьогоріч на Калущині від інсультів померли більше 80 людей (відеосюжет) 22:27

Інсульт ще називають «судинною катастрофою». Та й справді, хвороба розвивається несподівано, швидко і часто призводить до вкрай несприятливих наслідків. Тому вчасне звернення до лікаря не рідко рятує життя. На жаль,...
  • ріел ІФ виринаюча