Марія Бойко: «Діти з рідкісними захворюваннями стають дорослими»

Результат пошуку зображень за запитом "марія бойко івано франківськ"

В останній день зими, 28 лютого, у світі відзначали Міжнародний день боротьби з орфанними захворюваннями. Орфанні хвороби ще називають хворобами-сирітками, через їхню рідкісність. Вони трапляються в кількох сотень, а то й в кількох десятків пацієнтів на планеті. І ці пацієнти часто опиняються у безвиході. Якщо медицина не в змозі остаточно подолати хвороби, які трапляються у мільйонів людей, то як бути тим, у кого хвороба рідкісна, недосліджена і часто невиліковна? Чи живуть такі пацієнти у Івано-Франківську і як ведеться людям з орфанними хворобами, читачам Правда.іф розповідає начальник управління охорони здоров’я Марія Бойко.

 

– Маріє, наприкінці лютого відзначають Міжнародний день боротьби з орфанними захворюваннями. Що таке орфанні хвороби і наскільки вони є проблемою для сучасної медицини?

 

– Сам термін орфанні захворювання є медичним, більш милозвучніша назва – рідкісні захворювання.

Медицина на сьогоднішній день вивчає величезну кількість захворювань, але дедалі частіше ми стикаємося, і в цьому нам допомагають сучасні методи діагностики, з рідкісними захворюваннями, тими, які трапляються не так часто, але вони є викликом. Викликом для людини, яка має це захворювання. Викликом для суспільства, бо це вміння реагувати на цю людину і ми про це мусимо говорити, про толерантне ставлення до таких людей, маємо розуміти їх, не шкодувати, а давати змогу реалізувати себе, як особистість. Це виклик для медицини, бо не завжди медики можуть допомогти, іноді це такі хвороби, коли можна тільки покращити стан, покращити якість життя, але не можна вилікувати таку людину. Це виклик для самої особи, яка має таке захворювання: знайти в собі сили боротися і досягати якихось успіхів.

Сьогодні ми маємо дедалі більше пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Років 20-30 тому ми менше про це говорили, бо медицина не мала такого рівня діагностики, такого рівня допомоги цим пацієнтам.

А тепер дедалі частіше ми бачимо, як діти з рідкісними захворюваннями стають дорослими. Раніше вважали, що рідкісні захворювання не так поширені, бо не вміли дати їм раду. Зараз, коли медицина має набагато більше методів лікування, наші маленькі пацієнти з рідкісними захворюваннями стають дорослими, створюють свої родини, народжують дітей, соціалізуються і стають членами нашого суспільства.

 

– Якщо ми говоримо про рідкісні захворювання, то і лікування таких людей є особливим і дороговартісним. Чи держава повинна дбати про таких людей і яким є їхнє забезпечення медикаментами?

 

– Держава повинна вирішувати проблеми цих людей, власне, проблеми медикаментозного забезпечення. Тобто держава повинна розраховувати на те, щоб компенсувати лікування цих пацієнтів.

Є різні групи рідкісних захворювань, одна з них – коли можна коригувати захворювання за допомогою продуктів харчування. Наприклад, фенілкетонурія – при народженні дитини в пологовому будинку роблять тест, аби могти коригувати це захворювання. Якщо своєчасно давати правильні продукти харчування до 18 років, то ми отримаємо абсолютно адаптованого члена суспільства. Зараз є багато моментів, коли медицина впливає і на фізичний, і на моральний стан. З іншого боку, методи впливу іноді є дуже дороговартісними.

На Прикарпатті, за рахунок державних програм, з місцевою бюджету потреби деяких пацієнтів з рідкісними захворюваннями покриваються в межах 30-50-60%. Тобто це дійсно виклик для медицини.

Маємо в місті хворих на муковісцидоз. Колись вважали, що це – хвороба дитинства. Тепер  у Івано-Франківську та в області ми маємо кількох дорослих пацієнтів, які виросли і потребують пожиттєвого лікування. А лікування є достатньо дороговартісним, десь 200-400 тисяч гривень на рік на одного.

За статистикою, в Україні маємо дітей з унікальним захворюванням –  єдиними в державі. На жаль, іноді для лікування таких хвороб, медикаментів у державі нема – вони  не зареєстровані.

Орфанні захворювання є важливою соціальною і медичною проблемою. Медицина не може вилікувати цих людей, з іншого боку, держава повинна цим пацієнтам давати максимальну підтримку, аби ці люди не відчували себе іншими.

 

– Якщо говорити про Івано-Франківськ, чи є статистика, скільки людей мають рідкісні захворювання?

 

– Серед дитячого населення маємо близько сотні дітей з рідкісними захворюваннями. Серед дорослих – в межах двохсот.

Найбільше дітей і дорослих з ураженнями різного роду м’язової і нервової системи. Це також недостатність деяких ферментів, генетичні захворювання.

 

– Рідкісні, значить – мало досліджені. Наскільки наші медики можуть своєчасно поставити правильний діагноз? Чи проводять навчання серед медичних працівників, на яких пояснюють про орфанні захворювання?

 

– Зараз існує скринінг для вагітних: пари молодих людей проходять консультування у генетика, де виясняють різні можливості, які в родині були фактори ризику. Проводяться лабораторні обстеження, щоб встановити, чи немає передумов народження хворої дитини. З іншого боку медики постійно проходять навчання, ознайомлюються з новими сучасними тенденціями, новими лабораторними дослідженнями і методами корекції порушень, які ми можемо виявити. Тобто це процес постійний, динамічний і безперервний.

Коли ми встановлюємо, діагностуємо нові захворювання, то проводимо конференції, навчання. Це буденна робота наших медиків.

 

Розмовляла Любов Загоровська

(Visited 242 times, 1 visits today)

Залишити коментар:

Щоб залишити коментар, заповніть форму нижче:



8416

загрузка...

У Коломиї всім охочим вимірювали тиск та рівень цукру просто неба (відеосюжет) 08:42

У Коломиї вимірювали тиск та рівень цукру у середмісті. Таку акцію кілька разів на рік проводить міський центр первинної медико-санітарної допомоги. Мета – профілактичний огляд населення, йдеться у сюжеті НТК. Намет...

Мешканці Ланчинської ОТГ за власні кошти придбали автомобіль швидкої допомоги (відеосюжет) 21:50 4 коментарі

Жителі Ланчинської об’єднаної територіальної громади купили автомобіль екстреної допомоги за власні гроші. 12 липня його вручили медикам швидкої допомоги селища. Мешканці сіл Ланчин та Добродів збирали кошти на спецавтомобіль майже два...

Представників прикарпатських ОТГ навчали здійснювати заходи з профілактики захворювань (фоторепортаж) 22:27

В обласному центрі розпочалась серія навчальних тренінгів у рамках реалізації проекту «Популяризація громадського здоров’я в ОТГ Прикарпаття – обов’язок кожного». Про це повідомляють у пресслужбі Агенції розвитку об’єднаних територіальних громад...

Як у франківському медуніверситеті навчають реабілітологів 11:55 2 коментарі

У франківському медуніверситеті уже два роки студенти навчаються за новою спеціальністю – «Фізична терапія, ерготерапія». За перший рік інтерес від вступників зріс утричі, а кафедра вже налагодила співпрацю з двома...

Актуально влітку! Що робити, якщо Вас вкусила комаха? Поради франківського лікаря! Частина друга 11:07

Літом, коли люди виїжджають відпочивати на природу, завжди є ризик стати жертвою укусів різноманітних комах. Декотрі укуси проходять швидко, а із вкрай важкими укусами потрібно звертатися до лікарів. Тому рекомендую...

Для сільських амбулаторій Івано-Франківщини закуплять 20 авто 10:17

Про це йшлося на засіданні бюджетної комісії обласної ради 5 липня. Комісія прийняла рішення розприділити 10 мільйонів гривень для придбання 20-ти автомобілів для 14-ти сільських амбулаторій Прикарпаття. Зокрема, гроші направлять...

Близько 6 тисяч прикарпатців відмовились вакцинуватись від кору 22:27 2 коментарі

3 липня відбулося засідання колегії департаменту охорони здоров’я облдержадміністрації під головуванням директора департаменту Миколи Стовбана. Про це повідомили в пресслужбі Івано-Франківської ОДА. Експерт ДОЗ ОДА з епідеміології Євгенія Чурпіта зазначила,...

У лікарнях Прикарпаття роблять більше операцій, ніж в середньому по Україні 18:33

3 липня відбулося засідання колегії департаменту охорони здоров’я облдержадміністрації під головуванням директора департаменту Миколи Стовбана. Про це повідомили в пресслужбі Івано-Франківської ОДА. Головний спеціаліст ДОЗ ОДА з хірургії Петро Соломчак...

На Івано-Франківщині більше двох тисяч людей перехворіли кором 22:27

За оперативними з 28 грудня 2018 року по 27 червня 2019 року в Івано-Франківській області зареєстровано 2243 звернення з підозрою на кір, в тому числі 1742 дитини віком 0-17 років,...

Прикарпатцям на замітку: Уляна Супрун пояснила, коли лікар може відмовитися від подальшого ведення пацієнтів 13:58 2 коментарі

Сьогодні всі українці можуть вільно обирати свого сімейного лікаря. Але й всі лікарі, не лише сімейні, мають право вибору — вони можуть відмовитися від подальшого ведення пацієнта. Водночас, має дотримуватися...

10-річний прикарпатець потребує допомоги у боротьбі з хворобою (фотофакт) 22:46

10-річного галичанина Євгена Озарка неможливо взяти і вилікувати за кілька днів, не зробити цього і за місяць, навіть, не за рік. Хлопчик хворіє від народження. Важкі пологи, реанімація, апарат штучного...

Експерти радять прикарпатцям провести масову вакцинацію від кору 22:27

25 червня в Івано-Франківську відбулося засідання групи експертів з питань відповіді на спалах кору в Україні. Про це повідомили в пресслужбі Івано-Франківської ОДА. «Обговорення пройшло за участю медичного експерта ЮНІСЕФ...

На Івано-Франківщині вакцинують від кору шість тисяч працівників освіти 22:27

У департаменті охорони здоров’я Івано-Франківської ОДА відбулася селекторна нарада з представниками МОЗ та Центру громадського здоров’я щодо проведення додаткових заходів імунізації від кору. Про це повідомили в пресслужбі Івано-Франківської ОДА....

На Прикарпатті спостерігається зниження захворюваності на кір 22:27

У департаменті охорони здоров’я ОДА за участю головного спеціаліста ДОЗ з організації педіатричної допомоги дитячому населенню Лариси Підвербецької та експерта ДОЗ з епідеміології Євгенії Чурпіти відбулася селекторна нарада з представниками...

У Івано-Франківську урочисто відзначили День медичного працівника 12:06

Днями  у Муніципальному Центрі дозвілля відбулося урочисте святкування з нагоди Дня медичного працівника колективу Комунального некомерційного підприємства «Центр первинної медичної і консультативно-діагностичної допомоги Івано-Франківської міської ради», інформує Правда.іф. Щирі слова...

На Франківщині за місяць зафіксували чотири випадки ботулізму 22:16

В останні роки відзначають тенденцію до зростання захворюваності на ботулізм, що обумовлено зростаючими темпами і стихійністю консервування різноманітних видів продуктів у домашніх умовах. Протягом останніх 3-х тижнів в Івано-Франківсьькій обласній...

Оновлений медичний пункт урочисто відкрили на Коломийщині (відеосюжет) 21:30

Оновлений медичний пункт урочисто відкрили в Замулинцях. Старе приміщення ФАПу, яке постраждало ще від повені у 2008-му, капітально відремонтували. Усе за кошти бюджету Матеївецької територіальної громади. Найближчим часом приміщення буде...

На Івано-Франківщині кором перехворіли 2200 осіб 21:30

За оперативними з 28 грудня 2018 року по 12 червня 2019 року в Івано-Франківській області зареєстровано 2195 звернень з підозрою на кір, в тому числі 1703 дитини віком 0-17 років....

Йога-день у Франківську: у місті зберуться йоги, щоб створити живі скульптурні монументи 19:27

Незабаром весь світ відзначатиме Міжнародний день йоги, який традиційно святкують 21 червня. Івано-Франківськ та містяни також долучились до святкування. Відзначатимуть свято у Палаці Потоцьких, пише МІСТО. Вперше у місті учні...

Реформу вторинної ланки медицини в громадах обговорили в Івано-Франківську (відеосюжет) 18:33 1 коментар

Реформу вторинної ланки медицини в громадах обговорили в Івано-Франківському центрі розвитку місцевого самоврядування. За даними експертів, щонайменше в 11 ОТГ Прикарпаття є медзаклади вторинки. А ще - районні лікарні. Експерти...
  • ріел ІФ виринаюча