Марія Бойко: «Діти з рідкісними захворюваннями стають дорослими»

Результат пошуку зображень за запитом "марія бойко івано франківськ"

В останній день зими, 28 лютого, у світі відзначали Міжнародний день боротьби з орфанними захворюваннями. Орфанні хвороби ще називають хворобами-сирітками, через їхню рідкісність. Вони трапляються в кількох сотень, а то й в кількох десятків пацієнтів на планеті. І ці пацієнти часто опиняються у безвиході. Якщо медицина не в змозі остаточно подолати хвороби, які трапляються у мільйонів людей, то як бути тим, у кого хвороба рідкісна, недосліджена і часто невиліковна? Чи живуть такі пацієнти у Івано-Франківську і як ведеться людям з орфанними хворобами, читачам Правда.іф розповідає начальник управління охорони здоров’я Марія Бойко.

 

– Маріє, наприкінці лютого відзначають Міжнародний день боротьби з орфанними захворюваннями. Що таке орфанні хвороби і наскільки вони є проблемою для сучасної медицини?

 

– Сам термін орфанні захворювання є медичним, більш милозвучніша назва – рідкісні захворювання.

Медицина на сьогоднішній день вивчає величезну кількість захворювань, але дедалі частіше ми стикаємося, і в цьому нам допомагають сучасні методи діагностики, з рідкісними захворюваннями, тими, які трапляються не так часто, але вони є викликом. Викликом для людини, яка має це захворювання. Викликом для суспільства, бо це вміння реагувати на цю людину і ми про це мусимо говорити, про толерантне ставлення до таких людей, маємо розуміти їх, не шкодувати, а давати змогу реалізувати себе, як особистість. Це виклик для медицини, бо не завжди медики можуть допомогти, іноді це такі хвороби, коли можна тільки покращити стан, покращити якість життя, але не можна вилікувати таку людину. Це виклик для самої особи, яка має таке захворювання: знайти в собі сили боротися і досягати якихось успіхів.

Сьогодні ми маємо дедалі більше пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Років 20-30 тому ми менше про це говорили, бо медицина не мала такого рівня діагностики, такого рівня допомоги цим пацієнтам.

А тепер дедалі частіше ми бачимо, як діти з рідкісними захворюваннями стають дорослими. Раніше вважали, що рідкісні захворювання не так поширені, бо не вміли дати їм раду. Зараз, коли медицина має набагато більше методів лікування, наші маленькі пацієнти з рідкісними захворюваннями стають дорослими, створюють свої родини, народжують дітей, соціалізуються і стають членами нашого суспільства.

 

– Якщо ми говоримо про рідкісні захворювання, то і лікування таких людей є особливим і дороговартісним. Чи держава повинна дбати про таких людей і яким є їхнє забезпечення медикаментами?

 

– Держава повинна вирішувати проблеми цих людей, власне, проблеми медикаментозного забезпечення. Тобто держава повинна розраховувати на те, щоб компенсувати лікування цих пацієнтів.

Є різні групи рідкісних захворювань, одна з них – коли можна коригувати захворювання за допомогою продуктів харчування. Наприклад, фенілкетонурія – при народженні дитини в пологовому будинку роблять тест, аби могти коригувати це захворювання. Якщо своєчасно давати правильні продукти харчування до 18 років, то ми отримаємо абсолютно адаптованого члена суспільства. Зараз є багато моментів, коли медицина впливає і на фізичний, і на моральний стан. З іншого боку, методи впливу іноді є дуже дороговартісними.

На Прикарпатті, за рахунок державних програм, з місцевою бюджету потреби деяких пацієнтів з рідкісними захворюваннями покриваються в межах 30-50-60%. Тобто це дійсно виклик для медицини.

Маємо в місті хворих на муковісцидоз. Колись вважали, що це – хвороба дитинства. Тепер  у Івано-Франківську та в області ми маємо кількох дорослих пацієнтів, які виросли і потребують пожиттєвого лікування. А лікування є достатньо дороговартісним, десь 200-400 тисяч гривень на рік на одного.

За статистикою, в Україні маємо дітей з унікальним захворюванням –  єдиними в державі. На жаль, іноді для лікування таких хвороб, медикаментів у державі нема – вони  не зареєстровані.

Орфанні захворювання є важливою соціальною і медичною проблемою. Медицина не може вилікувати цих людей, з іншого боку, держава повинна цим пацієнтам давати максимальну підтримку, аби ці люди не відчували себе іншими.

 

– Якщо говорити про Івано-Франківськ, чи є статистика, скільки людей мають рідкісні захворювання?

 

– Серед дитячого населення маємо близько сотні дітей з рідкісними захворюваннями. Серед дорослих – в межах двохсот.

Найбільше дітей і дорослих з ураженнями різного роду м’язової і нервової системи. Це також недостатність деяких ферментів, генетичні захворювання.

 

– Рідкісні, значить – мало досліджені. Наскільки наші медики можуть своєчасно поставити правильний діагноз? Чи проводять навчання серед медичних працівників, на яких пояснюють про орфанні захворювання?

 

– Зараз існує скринінг для вагітних: пари молодих людей проходять консультування у генетика, де виясняють різні можливості, які в родині були фактори ризику. Проводяться лабораторні обстеження, щоб встановити, чи немає передумов народження хворої дитини. З іншого боку медики постійно проходять навчання, ознайомлюються з новими сучасними тенденціями, новими лабораторними дослідженнями і методами корекції порушень, які ми можемо виявити. Тобто це процес постійний, динамічний і безперервний.

Коли ми встановлюємо, діагностуємо нові захворювання, то проводимо конференції, навчання. Це буденна робота наших медиків.

 

Розмовляла Любов Загоровська

(Visited 161 times, 1 visits today)

Залишити коментар:

Щоб залишити коментар, заповніть форму нижче:



9391

В Івано-Франківську відкрили центр підготовки реабілітологів (відеосюжет) 20:17

В Івано-Франківську відкрили навчально-практичний центр для майбутніх реабілітологів.   Детальніше дивіться у сюжеті Канал 402

На Івано-Франківщині один із найбільших показників лікування ВІЛ-інфікованих 18:12 2 коментарі

В Інституті аналітики та адвокації дослідили, скільки закупляли ліків для ВІЛ-інфікованих людей у 2014-2016 рр. Аналітики дійшли висновку, що препарати в Івано-Франківській області доступні більш ніж половині пацієнтів. За інформацією...

Прикарпатці взяли участь в обговоренні щодо боротьби з цукровим діабетом 13:28

Днями відбулося засідання «круглого столу» Комітету Верховної Ради з питань охорони здоров’я на тему «Цукровий діабет. Міжнародний досвід. Проблеми та можливості в Україні». Заслухавши низку доповідей щодо ситуації із боротьби...

В Україні заборонили популярні пробіотики (документ) 11:02

В Україні встановили постійну заборону на застосування та реалізацію лікарського засобу "Ентерожеміна". Таке рішення Держава служба України з лікарських засобів та контролю за наркотиками затвердила у п’ятницю, 15 червня. Мова йде про ліки...

Понад тисяча франківчанок стали учасницями медичної програми “Дій сьогодні” 10:57

В Івано-Франківську протягом місяця тривала медична програма «Дій сьогодні. Місяць жіночого здоров’я», яку вперше започаткували цього року з ініціативи секретаря міської ради Оксани Савчук та завдяки організаційній діяльності управління охорони...

10 цікавих фактів про варикоз 17:46

З настанням літнього сезону загострилась проблема варикозного розширення вен. Що впливає на виникнення варикозу? І про які примітивні методи профілактики та лікування варикозу ми досі не знали?   Кілька цікавих...

Коштів на харчування в Івано-Франківській обласній лікарні вистачить лише до вересня 14:58 1 коментар

Скарги на погане харчування у лікарнях останнім часом не рідкість. Чимало пацієнтів відмовляються від такої їжі. Медики бідкаються, що це все через недофінансування. Скільки коштів виділяють на харчування одного хворого...

В Франківську протягом місяця тривала медична програма, спрямована на збереження жіночого здоров'я (фотофакт) 13:25

В Івано-Франківську протягом місяця тривала медична програма «Дій сьогодні. Місяць жіночого здоров’я», яку вперше започаткували цього року з ініціативи секретаря міської ради Оксани Савчук та завдяки організаційній діяльності управління охорони...

Марія Бойко: «Мудреці колись казали – найважче жити в часи змін, реформ» 19:45 2 коментарі

Сьогодні, 17 червня, Україна відзначає День медичного працівника. Про те, якою є івано-франківська медицина сьогодні, що змінилося за останній рік, якими медичними досягненнями може похвалитися Івано-Франківськ, читачам Правда.іф розповіла керівник...

Прикарпатцю терміново потрібні донори крові 01:12

60-річному Віктору Петрусенко терміново потрібні донори цільної крові та плазми - група 4+. Донорами можуть стати чоловіки та жінки. Сім місяців назад у Віктора виявили мієлодиспластичний синдром. Весь час, після...

Медику з Івано-Франківська присвоєно почесне звання “Заслужений лікар України” 21:33 1 коментар

Президент України Петро Порошенко підписав Указ №160/2018 “Про відзначення державними нагородами України з нагоди Дня медичного працівника”, яким високих державних нагород та почесних звань удостоєні ряд представників галузі.   Серед...

Обласний кардіологічний центр потребує технічного оновлення 14:27

Вчора, 14 червня, на засіданні бюджетної комісії обласної ради чиновники розглянули питання “Про внесення змін до регіональної цільової програми запобігання та лікування серцево-судинних і судинно-мозкових захворювань на 2016-2020 роки”.  ...

Студенти ІФНМУ в одній із шкіл міста провели «Лікарню для ведмежат» (фоторепортаж) 12:48

У четвер, 14 червня, студенти студенти Івано-Франківського національного медичного університету, учасники Європейської медичної студентської асоціації (EMSA) провели «Лікарню для ведмежат» для близько 150 діточок літнього табору «Teddy». Подія відбулась в...

Лікар Комаровський спростував думку про користь популярної каші 13:04

Лікар Євген Комаровський переконаний, що одна з популярних каш – манка – насправді не є такою корисною, як її заведено вважати. Таку думку він висловив на своєму сайті. Комаровський назвав манку кашею...

Супрун розповіла про найабсурдніші способи лікування 12:35

Аби вилікуватись, люди готові повірити у чудодійність найабсурдніших з точки зору доказової медицини способів. Про це написала в.о. міністра охорони здоров’я Уляна Супрун на своїй сторінці у Facebook, взявши коментар...

Гошівський монастир може приймати ветеранів АТО для психологічної реабілітації 23:22 2 коментарі

Серед проектів з реабілітації учасників війни та членів їхніх сімей, які вчора представили конкурсній комісії Івано-Франківської обласної ради, – програма "Обласної спілки членів сімей загиблих, померлих та безвісти пропалих в...

Облрада звернеться до Фонду держмайна, щоб вилучити недобудований лікувально-оздоровчий центр з об’єктів приватизації 15:12

12 червня відбулося засідання постійної комісії Івано-Франківської обласної ради з питань соціально-економічного розвитку, управління комунальною власністю, розвитку малого і середнього бізнесу. Члени комісії розглянули лист громадської організації “Івано-Франківське обласне об’єднання...

Діток, батьки яких загинули в зоні АТО, запрошують на відпочинок в Карпатах 13:43 1 коментар

"Карітас" Івано-Франківськ розпочинає реєстрацію учасників літнього відпочинку для дітей, батьки яких загинули під час війни на Сході України.   Міні-табір організовується для дітей віком від 7 років і більше впродовж...

8 найбільш корисних ягід для організму людини 10:33 1 коментар

Експерти в області здорового харчування виділили 8 ягід, які принесуть найбільше користі для здоров’я людини. Корисною буде чорниця, яка є потужним джерелом вітаміну К, пише HealthLine. У ній міститься 24% добової...

За сім днів на Прикарпатті зареєстрували понад 20 мешканців, які хворі на кір 14:44

Станом на 8 червня в Івано-Франківській області зареєстровано 2357 звернень з підозрою на кір, хоча минулого тижня зареєстрованих було 2 334. У тому числі: 571 – Івано-Франківськ, 188 – Богородчанський...
  • ріел ІФ виринаюча