Керівник Івано-Франківської міської територіальної громади Руслан Марцінків, звернувся до громади із закликом підтримати петицію щодо допомоги дітям, які хворіють на важке генетичне захворювання — м’язова дистрофія Дюшена.
За словами голови міста, до нього звернулася мешканка з проханням привернути увагу до проблеми. Йдеться про рідкісну хворобу, яка призводить до поступової втрати м’язових функцій і суттєво скорочує тривалість життя. В Україні сотні дітей мають такий діагноз і потребують доступу до сучасного лікування, пише МІСТО.
У петиції до Кабінету Міністрів України пропонують:
- розробити державну програму лікування;
- забезпечити доступ до інноваційних методів, зокрема генної терапії;
- створити системну підтримку для родин, які виховують дітей із цим діагнозом.
«Прошу кожного не залишатись осторонь. Підпис петиції — це простий крок, який може врятувати чиєсь життя», — наголосив Руслан Марцінків.
Підтримати петицію можна за посиланням: https://petition.kmu.gov.ua/petitions/9216
У міській раді закликають мешканців бути небайдужими, адже спільними зусиллями можна привернути увагу держави до важливої проблеми та допомогти дітям отримати необхідне лікування.
