Наприкінці грудня 2025 року 13-річний Максим Цуцман завершив лікування у Дубаї (ОАЕ). Там він отримав один із найдорожчих препаратів у світі – «Елевідіс», вартістю 2,9 млн доларів. Гроші на генну терапію для хлопчика збирала практично вся Україна. Сьогодні Максим почувається значно краще — став сильнішим і навіть почав їздити на велосипеді.
Про шлях родини й нові виклики в ефірі радіо «Західний полюс» розповіла мама хлопчика – Іванна Цуцман, пише Репортер.
Колосальна робота
За словами Іванни, збір грошей став прикладом неймовірного єднання людей.
Те, що ми зробили, – це просто колосальна робота. Колосальна насамперед для Максимка, – говорить Іванна Цуцман. – І я впевнена, що це Бог так посприяв і відкрив серце кожного. Тому що люди допомогли, люди об’єдналися. Дуже багато мені телефонували й при зустрічах казали: «Мені сниться ваш Максим кожного дня». Дуже багато дітей долучалося. Вони виходили на вулиці, робили ярмарки, щось пекли вдома. Їхні батьки розповідали мені ці всі неймовірні історії.
Нагадаємо, що з березня 2025 року історія Максима Цуцмана не залишала нікого байдужим і змогла об’єднати велику кількість людей, які допомогли зібрати гроші на найдорожчий укол у світі. У Дубаї він коштує найдешевше – 2,9 млн доларів і саме там три місяці проходив лікування Максим.
Перед тим, як отримати укол, Максим пройшов багато підготовчих моментів, різних аналізів і тестів.
Боротьба продовжується
Максимкові краще. Він почувається сильнішим і навіть почав їздити на велосипеді, – говорить мама. – Ми його врятували від наглої смерті, але наша боротьба продовжується.
Тепер Максимові потрібно постійно приймати сильні гормони. Ті, що доступні в Україні дають багато побічних ефектів – наприклад, катаракта, остеопороз.
За словами Іванни Цуцман, їхній лікар в Дубаї рекомендував перейти на новий гормон «Вамуролон». Він спеціально створений для дітей з цією хворобою (м’язова дистрофія Дюшена – ред.) і не має побічних ефектів. Але коштує приблизно 10 000 доларів на місяць. Також є сироп «Гівіностат», який може покращити життя дитини на 40%. Але він також коштує захмарно – близько 40 000 доларів на місяць.
«Ми хочемо залишитися вдома»
Іванна розповідає, що в Німеччині ці препарати можна отримати безкоштовно, за страховкою. В Україні ж державної програми забезпечення таких дітей наразі немає.
І це болить, – говорить Іванна. – І я буду про це розказувати. Тому що всі ті батьки, які зараз збирають на свій «укол життя», вони також стикнуться з цією проблемою. Потрібно буде давати той гормон, який не буде руйнувати організм дитини, і той сироп.
Тому зараз жінка буде всіляко намагатися привернути увагу до цієї проблеми. За її словами, у групі «Дюшен Україна» є близько 200 дітей. Хтось із них виїхав за кордон, а інші залишаються в Україні.
Наш приклад показав, наскільки люди вміють об’єднуватися і підтримувати одне одного, – каже Іванна. – І чому я підняла це питання? Тому що кожного дня спілкуюся з багатьма батьками. Бачу їхній біль і розумію, що зараз, після збору на свій «укол життя», у них будуть нові виклики. І це питання потрібно піднімати вже зараз.
За словами Іванни, ні вона, ні Максимко не хочуть більше нікуди їхати. Хлопчик хоче бути в Україні – вдома.
Також через місяць родина Цуцман готує вечір вдячності для всіх людей, які долучилися до збору для Максима. На цей вечір прибуде й команда лікарів з Дубаю – вони поділяться своїм досвідом.
