3-місячний хлопчик Ян Гуцуляк з Коломиї потребує найдорожчого уколу у світі, щоб вилікувати СМА (спинальну м’язову атрофію). Вартість такого уколу – 2 млн доларів, які необхідно зібрати якомога швидше.
Мама хлопчика Таїсія Гуцуляк розповіла ZAXID.NET, що малюк народився 5 червня і спочатку цілком нормально розвивався, передає Правда.іф.
Однак згодом батьки хлопчика почали помічати, що він став менш рухливим, а згодом взагалі перестав ворушитись.
«Ми почали звертатись до лікарів. Спочатку думали, що, може, він так переніс коронавірус, але зробили тести і це не підтвердилось. Тоді поїхали у Івано-Франківськ до невролога і він поставив діагноз СМА під питанням. Ми пробували пити різні препарати, вітаміни для м’язів, але це не допомагало», – розповідає Таїсія Гуцуляк.
Згодом діагноз СМА лабораторно підтвердився. Ця хвороба лікується лише уколом Zolgensma вартістю 2 млн доларів. Поки батьки Яна збирають гроші, він потребує постійного дороговартісного підтримуючого лікування – це сироп, який коштує 250 тис. грн на місяць.
Батьки маленького Яна придбали першу дозу сиропу за власні гроші, але більше заощаджень у них не залишилось. Тому вони відкрили збір коштів і на укол, і на підтримуюче лікування для малюка.
За словами Таїсії Гуцуляк, вони з чоловіком ще будуть подаватись на іноземні програми, щоб отримати найдорожчий укол у світі безкоштовно. Якщо Яну вдасться отримати такий укол безплатно, то усі зібрані гроші його батьки передадуть іншим діткам зі СМА.
Допомогти Яну Гуцуляку можна за цим посиланням (банка на Monobank). Усі документи та інформацію про розвиток хвороби батьки Яна публікують на його сторінці в Instagram.
Зазначимо, що укол Zolgensma – найдорожчого препарату у світі, який використовують для генної терапії спінально-м’язової атрофії. Він не виліковує повністю хворобу, але допомагає зупинити її прогресування. Діти можуть самостійно дихати, сидіти і навіть ходити. Його вводять один раз, але треба встигнути зробити це до того, як дитині виповниться 2 роки.
