В Івано-Франківській області цього року планують виділити кошти з обласного бюджету на закупівлю життєво необхідного препарату рисдиплам для людей зі спінальною м’язовою атрофією (СМА).
Про це йшлося під час зустрічі керівниці Івано-Франківського осередку громадської організації «Захист держави» Оксани Криницької з директоркою департаменту охорони здоров’я Івано-Франківської обласної військової адміністрації Олександрою Бойчук, повідомляє своїх читачів інформаційний ресурс Правда іф із посиланням на прес-службу Івано-Франківського обласного осередку ГО “Захист Держави”.
Посадовиця повідомила, що у 2026 році з обласного бюджету планують спрямувати 2 млн гривень на закупівлю препарату. Питання мають винести на найближчу сесію Івано-Франківської обласної ради, тож тепер справа за депутатами.
Розмова відбулася на тлі звернення родини Уманцівих – самотньої матері, яка виховує двох дітей, Максима і Тамару, з діагнозом СМА 3 типу. Наразі сім’я перебуває у судовому процесі з Міністерством охорони здоров’я через, на їхню думку, вибіркову видачу рисдипламу: держава закуповує препарат централізовано, однак пацієнти отримують його в обмежених обсягах.
Порятунок дітей
Рисдиплам – один із небагатьох препаратів, що застосовується для підтримувальної терапії при СМА. Його вартість становить близько 240 тисяч гривень за один флакон, а одній людині необхідно до трьох флаконів на місяць.
У грудні 2025 року ГО «Захист держави» направила офіційні запити до Богородчанської громади (де проживає родина) та департаменту охорони здоров’я ОВА щодо можливого фінансування лікування та наявних програм підтримки. У відповідях зазначалося, що кошти на такі витрати на місцевому рівні не передбачалися у 2021-2025 р., а бюджети громад є обмеженими.
Водночас Максим і Тамара внесені до офіційного реєстру пацієнтів із СМА, а фінансові розрахунки щодо можливого лікування наразі опрацьовуються, – йдеться у повідомленні Департаменту охорони здоров’я.
Проте навіть ця сума не зможе покрити усі витрати для придбання цього препарату. Якщо обласна рада підтримає проєкт рішення, то ліки отримають не всі. Яким чином буде визначатися першочерговість отримання ліків, і чи будуть у цьому списку Уманціви, наразі невідомо.
Задля вирішення цієї проблеми, необіхдно звертатися до МОЗу, адже ключовим залишається питання співфінансування з державного бюджету. Тільки так, на думку департаменту ОЗ та громадської організації, можна вирішити цю ситуацію.
Найбільшою проблемою залишається те, що Максим та Тамара щодня слабшають, і ліки їм потрібні вже сьогодні.
За даними громадської організації, в Івано-Франківській області проживають щонайменше 12 людей із цим рідкісним генетичним захворюванням.
