15-річний Вадим Пришлюк з Долини уже два роки бореться зі смертельним орфанним захворюванням. Майже пів року він дихає лише завдяки апарату штучної вентиляції легень, недавно зупинялося серце. Але головна проблема навіть не в грошах на лікування. Сім’я благає допомогти знайти фахівців чи клініку, яка принаймні візьметься за Вадима. Бо часу дуже мало – хвороба прогресує, а хлопчик слабне на очах.
«Кожного разу, коли в магазині щось купую, почуваюся незручно, – каже мама Олександра Пришлюк. – Раптом люди подумають, що то я витрачаю гроші, які передають для сина».
З жінкою зустрічаємося в Долині біля міського озера. Сідаємо на лавку, погода чудова. Олександра спершу трохи мовчить, а потім починає розмову: «Вадим дуже любить риболовлю. Навіть коли не міг уже сам ловити, то все одно хотів іти на озеро і щоб я замість нього ловила».
Лише недавно, після тривалих поневірянь по лікарнях, Вадиму нарешті поставили діагноз: синдром Сміта-Лемлі-Опітца, синдром Імерслунд-Гресбека, гостра моторна аксональна полінейропатія, втрата резистентності до окислення, пов’язана з аутосомною рецесивною неврологічною хворобою з атрофією мозочка і лізосомною дисфункцією. Що це все означає? Хлопчина постійно відчуває біль у м’язах, сам не може поворухнутися.
Вже п’ять місяців Вадим перебуває в реанімації Долинської дитячої лікарні, підключений до апарату ШВЛ, медики лише підтримують життя. Реанімаційна зала стала для нього другою домівкою, а медперсонал – родиною. Юнак потребує цілодобового догляду. Через карантин до нього ніхто не може прийти провідати, тож Вадим бачить тільки маму і бабусю. Геть упав духом.
«Коли він дізнався, що приїде журналіст, так тішився, – розповідає Олександра. – Казав: «О! Напишуть про мене, люди прочитають, і, може, хтось щось порадить нам. І я вилікуюся…»
«Що зі мною є?»
До 14 років Вадим був здоровим хлопчиком. До того ж, він був із тих здоровіших, ніколи не хворів на застуди, восени міг у шортах ходити – мав дуже загартований організм.
«Пам’ятаю, з яким жалем я завжди читала історії про хворих діток, – каже мама. – Де би я могла подумати, що колись і мені доведеться ходити з простягнутою рукою. Ви собі не уявляєте, як соромно мені це робити. Тим більше, зараз такий час, що всім не вистачає».
Одного дня мама помітила, що Вадиму важко підійняти руки догори. Хлопчик мовчав до останнього, не зізнавався, що руки-ноги слабнуть. А коли почав падати на рівній дорозі, удома забили на сполох. Хоча Вадим усе одно казав, що просто зашпортався.
«Розумієте, це така дитина, яка не хоче нікого засмучувати, – говорить Олександра. – От сьогодні вночі не витримав і розплакався, що дуже спина пече. Покликав, аби я перевернула його на бік. А вранці каже: «Мамочко, вибач, що я не дав тобі нормально поспати».
Стан хлопця погіршувався з космічною швидкістю. Стало важко ходити. Його направили до обласної лікарні в Івано-Франківську. Зробили МРТ, різні обстеження. Здали аналізи на віруси – не виявили, на енцефаліт – не виявили. Провели електронейроміографію – дослідження функціонального стану м’язів і периферичних нервів. Дали групу по інвалідності, поставили дуже загальний діагноз – «дегенеративне захворювання нервової системи», до того ж діагноз ще й не повністю досліджений, має багато нюансів. Відправили додому спостерігати, як буде далі.
Вадим ще відвідував школу, але ходити щоразу ставало все важче. Через кілька сотень метрів зупинявся, аби перепочити. А руки вже не міг зігнути у лікті. Аби поїсти, мусив нахилятися. Просто згасав на очах. А потім узагалі перестав і ходити, і рухати руками. Олександра мусила звільнитися з роботи, щоб бути біля сина.
Були і у львівській лікарні, і в Інституті генетики, навіть відправляли плазму крові в американську генетичну лабораторію. Діагнози не підтверджувалися. І найцікавіше, що результати аналізів були ідеальні. Медики казали, що з такими показниками можна у космос відправляти.
Вадим ніяк не міг звикнути до інвалідного візка. Мама з бабусею кожного дня повторювали, що скоро він знову ходитиме, що вони обов’язково знайдуть клініку, де хлопчика вилікують. Та й однокласники дуже підтримували, приходили провідати додому. Але іноді Вадим не витримував і плакав: «Що зі мною є? А якщо я вже ніколи не зможу ходити?»
Не лікується
Одного дня з Олександрою зв’язалася українка, яка працювала у клініці в Стамбулі. Жінка прочитала у Фейсбуці історію хлопчика, написала, що у турецькому медзакладі можуть якісно обстежити Вадима, можливо, це прояснило б його ситуацію.
Багато людей відгукнулися і допомогли сім’ї зібрати гроші на поїздку до Туреччини. Там знову здавали всі можливі аналізи. Робили МРТ одразу спини, шиї та голови. Дві з половиною години Вадим лежав у тому «ковпаку». Ноги затерпнули і дуже боліли, але він витримав.
У невролога перевіряли чутливість м’язів. Процедура виявилася не з приємних. Хлопчик аж плакав. Оскільки у нього дуже слабкі м’язи, то спочатку перевіряли їх струмом, потім голку (грубшу, ніж укол) запихали під шкіру в різні місця рук та ніг. Побачили, що в ділянці шиї перериваються команди, які дає головний мозок – це проблема з судинами. Але яка саме – незрозуміло.
Навіть проводили пункцію спинного мозку. І нічогісінько не знайшли. А дитина не може рухатися.
У Стамбулі Вадим страшенно сумував за домом, особливо за молодшим братиком Артемом. Аби розважити сина, мама возила його на прогулянки. Вадим там дуже полюбив море. А ще там було повно котів, які весь час ластилися до хлопчини. «У Туреччині чоловіки дуже добре ставляться до таких дітей, – розповідає Олександра. – Нам постійно допомагали в автобусі, на вулиці».
Зрештою турецькі лікарі таки визначили, що це рідкісне генетичне захворювання, яке мало би проявитися ще в ранньому віці або аж після 40 років. Хвороба не лікується, але дитину треба підтримувати різними препаратами. Декотрі з них російського виробництва, тому тепер їх дістати неможливо.
Йде до гіршого
Перший місяць після підключення до апарату ШВЛ був важким, зупинялося дихання, зупинялося серце. 45 хвилин робили хлопцеві непрямий масаж серця. Відтелепали. Не одну ніч лікарі і медсестри сиділи біля дитини, рятували.
На початках хлопця постійно вводили в сон, тому що при свідомості він терпів дуже сильний біль. У легенях почався запальний процес, тому доводилося вводити антибіотики і весь час прочищати дихальні трубки, які забивалися рідиною. Від антибіотиків почався грибок, що дуже погано при його стані.
Лікарі кажуть, що йде тільки до гіршого, але додають – все залежить від організму і від Бога. Взагалі медики шоковані, що після всього пережитого Вадим досі живий і ще й при цьому має добрі результати аналізів, вірусів нема, легені – чисті. Адже у тих, хто підключений до апарату ШВЛ, часто вже через кілька тижнів розвивається пневмонія.
Приїжджали лікарі з Франківські і теж були дуже здивовані, що хлопчина може говорити, хоч і погано, сміятися, пити, годують через зонд, але, якщо дають щось дуже смачненьке, наприклад, фруктове пюре чи шоколад, то потроху сам жує.
«Нам дуже пощастило з лікарями, – каже мама. – Наприклад, завідувач відділення інтенсивної терапії Михайло Романович – золота людина. Як він піклується про Вадимка! Може приїхати навіть серед ночі. Бо ж мій синочок – там єдиний такий особливий».
Абсолютно безпомічний
Добре, що Олександра живе неподалік лікарні, вони із бабусею чергуються – хтось весь час мусить бути коло Вадимчика. Треба постійно контролювати, чи не зупиняється дихання. Тим паче дитина вже навіть не може самотужки повернути голову. Вадиму треба допомогти, якщо чухається носик чи залежалося вушко. Він абсолютно безпомічний, але все відчуває: і дотик, і біль.
Олександра не втрачає віри в порятунок сина і сподівається, що завдяки небайдужим людям знайдуться фахівці чи клініка, яка зможе взятися за лікування Вадима. Бо ж коли представники медзакладів чують діагнози хлопчика і що він уже підключений до апарату ШВЛ, одразу відмовляють. Мама в розпачі, майже два роки почувається, ніби закритою в якійсь колбі – нема просвітку.
Щотижня на підтримуючі ліки йде біля півтори тисячі гривень. Сім’я живе на соціальну допомогу, бабусину пенсію і аліменти від Вадимового тата. Цих доходів ледве вистачає, аби виживати. Та й вдома є ще один синочок – 10-річний Артем. Вечорами малий часто плаче: «А якщо Вадим не вилікується?» Звик, що поруч має бути старший братик, тим більше той так бавив його всі ці роки, пильнував кожен крок.
«Раніше Вадим сподівався, що його вилікують, ми всіляко втримували цю віру, – каже Олександра. – А зараз, коли минуло стільки часу, син розуміє, що його не лікують, а просто підтримують життя, і все більше стає сумним. Вчора запитав мене, чи ми у лікарні будемо довічно і чи він так і залишиться інвалідом…»
Наталя МОСТОВА
P.S. Підтримати Вадима Пришлюка можна, переказавши гроші на картку ПриватБанку 4149499126579307 (Олександра Пришлюк).
Тікайте з того Франківська! Лікарі тупі. Хоть би ще гірше не наробили. А хлопчику бажаю сил і здоров’я!