Марія Бойко: «Діти з рідкісними захворюваннями стають дорослими»

Результат пошуку зображень за запитом "марія бойко івано франківськ"

В останній день зими, 28 лютого, у світі відзначали Міжнародний день боротьби з орфанними захворюваннями. Орфанні хвороби ще називають хворобами-сирітками, через їхню рідкісність. Вони трапляються в кількох сотень, а то й в кількох десятків пацієнтів на планеті. І ці пацієнти часто опиняються у безвиході. Якщо медицина не в змозі остаточно подолати хвороби, які трапляються у мільйонів людей, то як бути тим, у кого хвороба рідкісна, недосліджена і часто невиліковна? Чи живуть такі пацієнти у Івано-Франківську і як ведеться людям з орфанними хворобами, читачам Правда.іф розповідає начальник управління охорони здоров’я Марія Бойко.

 

– Маріє, наприкінці лютого відзначають Міжнародний день боротьби з орфанними захворюваннями. Що таке орфанні хвороби і наскільки вони є проблемою для сучасної медицини?

 

– Сам термін орфанні захворювання є медичним, більш милозвучніша назва – рідкісні захворювання.

Медицина на сьогоднішній день вивчає величезну кількість захворювань, але дедалі частіше ми стикаємося, і в цьому нам допомагають сучасні методи діагностики, з рідкісними захворюваннями, тими, які трапляються не так часто, але вони є викликом. Викликом для людини, яка має це захворювання. Викликом для суспільства, бо це вміння реагувати на цю людину і ми про це мусимо говорити, про толерантне ставлення до таких людей, маємо розуміти їх, не шкодувати, а давати змогу реалізувати себе, як особистість. Це виклик для медицини, бо не завжди медики можуть допомогти, іноді це такі хвороби, коли можна тільки покращити стан, покращити якість життя, але не можна вилікувати таку людину. Це виклик для самої особи, яка має таке захворювання: знайти в собі сили боротися і досягати якихось успіхів.

Сьогодні ми маємо дедалі більше пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Років 20-30 тому ми менше про це говорили, бо медицина не мала такого рівня діагностики, такого рівня допомоги цим пацієнтам.

А тепер дедалі частіше ми бачимо, як діти з рідкісними захворюваннями стають дорослими. Раніше вважали, що рідкісні захворювання не так поширені, бо не вміли дати їм раду. Зараз, коли медицина має набагато більше методів лікування, наші маленькі пацієнти з рідкісними захворюваннями стають дорослими, створюють свої родини, народжують дітей, соціалізуються і стають членами нашого суспільства.

 

– Якщо ми говоримо про рідкісні захворювання, то і лікування таких людей є особливим і дороговартісним. Чи держава повинна дбати про таких людей і яким є їхнє забезпечення медикаментами?

 

– Держава повинна вирішувати проблеми цих людей, власне, проблеми медикаментозного забезпечення. Тобто держава повинна розраховувати на те, щоб компенсувати лікування цих пацієнтів.

Є різні групи рідкісних захворювань, одна з них – коли можна коригувати захворювання за допомогою продуктів харчування. Наприклад, фенілкетонурія – при народженні дитини в пологовому будинку роблять тест, аби могти коригувати це захворювання. Якщо своєчасно давати правильні продукти харчування до 18 років, то ми отримаємо абсолютно адаптованого члена суспільства. Зараз є багато моментів, коли медицина впливає і на фізичний, і на моральний стан. З іншого боку, методи впливу іноді є дуже дороговартісними.

На Прикарпатті, за рахунок державних програм, з місцевою бюджету потреби деяких пацієнтів з рідкісними захворюваннями покриваються в межах 30-50-60%. Тобто це дійсно виклик для медицини.

Маємо в місті хворих на муковісцидоз. Колись вважали, що це – хвороба дитинства. Тепер  у Івано-Франківську та в області ми маємо кількох дорослих пацієнтів, які виросли і потребують пожиттєвого лікування. А лікування є достатньо дороговартісним, десь 200-400 тисяч гривень на рік на одного.

За статистикою, в Україні маємо дітей з унікальним захворюванням –  єдиними в державі. На жаль, іноді для лікування таких хвороб, медикаментів у державі нема – вони  не зареєстровані.

Орфанні захворювання є важливою соціальною і медичною проблемою. Медицина не може вилікувати цих людей, з іншого боку, держава повинна цим пацієнтам давати максимальну підтримку, аби ці люди не відчували себе іншими.

 

– Якщо говорити про Івано-Франківськ, чи є статистика, скільки людей мають рідкісні захворювання?

 

– Серед дитячого населення маємо близько сотні дітей з рідкісними захворюваннями. Серед дорослих – в межах двохсот.

Найбільше дітей і дорослих з ураженнями різного роду м’язової і нервової системи. Це також недостатність деяких ферментів, генетичні захворювання.

 

– Рідкісні, значить – мало досліджені. Наскільки наші медики можуть своєчасно поставити правильний діагноз? Чи проводять навчання серед медичних працівників, на яких пояснюють про орфанні захворювання?

 

– Зараз існує скринінг для вагітних: пари молодих людей проходять консультування у генетика, де виясняють різні можливості, які в родині були фактори ризику. Проводяться лабораторні обстеження, щоб встановити, чи немає передумов народження хворої дитини. З іншого боку медики постійно проходять навчання, ознайомлюються з новими сучасними тенденціями, новими лабораторними дослідженнями і методами корекції порушень, які ми можемо виявити. Тобто це процес постійний, динамічний і безперервний.

Коли ми встановлюємо, діагностуємо нові захворювання, то проводимо конференції, навчання. Це буденна робота наших медиків.

 

Розмовляла Любов Загоровська

(Visited 247 times, 1 visits today)

Залишити коментар:

Щоб залишити коментар, заповніть форму нижче:



6474

загрузка...

На придбання медобладнання для Івано-Франківської ЦМКЛ виділять 12 мільйонів гривень 12:30 2 коментарі

Під час засідання 28 сесії міської ради запропонувала внести зміни до міського бюджету на 2019 рік, інформує Правда.іф. Є потреба в придбанні для Івано-Франківська центральна міська клінічна лікарня ангіографа. Це обладнання допоможе...

Цієї ночі на Прикарпатті із харчовим отруєнням госпіталізували 13 дітей, які відпочивали у приватній садибі 07:18

Цієї ночі на Прикарпатті із харчовим отруєнням госпіталізували 13 дітей, які відпочивали у приватній садибі За інформацією Івано-Франківського обласного «ЦЕМД та МК» в ніч на 16 серпня, з села Верхній...

Для клінічної лікарні в Івано-Франківську придбають ангіограф (фоторепортаж) 22:28

Голова облдержадміністрації Денис Шмигаль спільно з Івано-Франківським міським головою Русланом Марцінківим відвідали Центральну міську клінічну лікарню та обласний клінічний кардіологічний диспансер, де ознайомилися зі станом надання медичних послуг. Про це...

Ще одна амбулаторія запрацювала в Коломиї (відеосюжет) 15:55

Четверта із п`яти запланованих амбулаторій запрацювала в Коломиї. Вона розташована на вулиці Привокзальній та обслуговуватиме понад 12 тисяч населення. Тут працюватимуть 12 лікарів. Головна перевага - розміщення кабінетів на першому...

Прикарпатські медики провели складну лапароскопічну операцію на рак тіла матки (відеосюжет) 22:27

Вперше на Прикарпатті жительці села Сівка–Калуська команда калуських хірургів провели унікальну лапароскопічну операцію на рак тіла матки. Детальніше дивіться у сюжеті: ОТБ «Галичина»

В Івано-Франківській області не вистачає грошей на ліки для людей з цукровим діабетом 12:11

Івано-Франківська область не може повністю забезпечити хворих інсуліном. Про це повідомили під час апаратної наради в ОДА, інформує Правда іф. "Понад 5 тисяч хворих на цукровий діабет. Для нашої області,...

У Івано-Франківську лікарі продовжують безкоштовний медогляд (фотофакт) 12:23 3 коментарі

Другий день на Вічевому майдані в Івано-Франківську триває захід з безкоштовних консультацій медиків. В спеціальному наметі можна отримати відповіді на запитання щодо проблем здоров’я, самопочуття та зовнішності, пише Галка. За...

В Івано-Франківську не вистачає грошей на інсулін (відеосюжет) 22:27 2 коментарі

Про таку ситуацію повідомили в мерії. Детальніше дивіться у сюжеті Канал 402:

Коломийський центр первинної медико-санітарної допомоги відремонтували (відеосюжет) 20:15

Центр первинної медико-санітарної допомоги продовжує розвиватися. Приміщення на вулиці Чорновола відремонтували, а на площі Привокзальній відкрили амбулаторію. Там тепер працюють педіатри та створені усі умови для якісного надання медичних послуг....

У Франківську допомагатимуть дітям з порушенням мови і слуху 21:30

На початок року Центр реабілітації дітей з порушенням слуху і мови центр слуху і мови отримав 140 слухових апаратів для безкоштовного слухопротезування глухих та слабочуючих дітей. «Слухові апарати необхідні для...

Працівники центру св. Луки надали безкоштовні медичні послуги для дітей з особливими потребами (фотофакт) 22:27

Перший в Україні церковний медичний заклад Лікувально-діагностичний центр святого Луки продовжує активно виправдовувати свою місію – надаючи якісні медичні послуги тим, хто цього найбільше потребує. У понеділок, 5 серпня, працівники ЛДЦСЛ завітали...

Захворюваність на кір знову зростає, прикарпатців закликають вакцинувати дітей до вересня 17:06

За оперативними даними Центру громадського здоров’я МОЗ України, протягом 31-го тижня 2019 року на кір захворіли 287 людей — 160 дорослих і 127 дітей. Кількість випадків захворювання знову зростає, тому...

Франківські заклади охорони здоров'я боргують за інсулін близько 2-ох млн грн (відеосюжет) 15:25

В Івано-Франківську не вистачає коштів, щоб забезпечити інсуліном усіх хворих на цукровий діабет містян, про це заявив на оперативній нараді міський голова Івано-Франківська. Він зазначив, що з державного бюджету було...

Важкохвора дівчинка з Прикарпаття може залишитися без життєвоважливих ліків 10:54

Під час візиту президента на Прикарпаття Олена Степаненко з Івано-Франківська звернулась до нього через ліки для її важкохворої донечки. Її дитина може залишитись без лікування через абсурдне кримінальне провадження щодо “Анакінри”...

Прикарпатцям на замітку: з вересня хворих на кір знову побільшає 18:45 1 коментар

Незабаром закінчаться шкільні канікули, а з ними – затишшя спалахів кору. З початком навчального року захворюваність на кір зросте. Про це повідомляє Центр громадського здоров'я (ЦГЗ) та закликає щепитись до вересня, інформує УП.  Щороку...

Франківців запрошують на безкоштовні медичні консультації 14:46

Вперше в Івано-Франківську безкоштовні медичні консультації для жителів та гостей міста. 10-11 серпня клініка «БРАСС» проведе захід під назвою «Цінуй життя». Запрошуємо всіх, хто хоче проконсультуватися щодо медичних та естетичних...

Прикарпатцям на замітку: в Україні заборонили популярні заспокійливі ліки 12:35

Державна служба України з лікарських засобів та контролю за наркотиками заборонили всі серії гомеопатичного засобу "Валеріанахеель". Таке рішення прийняли у п’ятницю 2 липня, пише Правда.іф з посиланням на 24 канал. ...

П'ядицька амбулаторія за крок до офіційного відкриття (відеосюжет) 10:48

П'ядицька амбулаторія готується до офіційного відкриття, яке відбудеться у п'ятницю, 2 серпня, о 14:00 годині. Наразі медична установа працює в тестовому режимі. Завершальну робочу нараду на об'єкті провела районна влада,...

На Франківщині спостерігається низький рівень вакцинації від дифтерії та правця (відеосюжет) 22:27

За інформацією Центру громадського здоров’я МОЗ щеплено менше 70% дітей. Детальніше дивіться у сюжеті Канал 402:

Прикарпатцям на замітку: що таке тепловий удар і як його уникнути 16:12 2 коментарі

Існують високі ризики перегріву та отримання теплового удару влітку – сонячне проміння дуже активне та небезпечне. Щоб вберегтися від перегрівання, крім захисту одягом, не забувайте пити достатньо води та відпочивати в прохолоді....
  • ріел ІФ виринаюча