Ольга Уманців живе в селі Підгір’я Богородчанської громади. Вона самотужки виховує двох дітей — 22-річного Максима та 20-річну Тамару.
У них обох діагностовано спінальну м’язову атрофію (СМА) ІІІ типу — рідкісне генетичне захворювання, що призводить до поступової втрати м’язової сили. З роками діти втратили можливість рухатися самостійно та нині користуються інвалідними візками. Увесь догляд за ними лежить на матері, пише Правда іф, із посиланням на ГО Захист Держави.
«Це цілодобово. Я не можу залишити їх самих, не можу працювати. Вони потребують допомоги навіть у найменших побутових речах», — розповідає Ольга.
Препарат, який покращує стан, але недоступний
Дітям допомагав спеціалізований препарат рисдиплам — один із небагатьох, що може сповільнити прогресування хвороби. Сім’ї вдалося отримати кілька флаконів завдяки волонтерам.
«Ми помітили невелике покращення. Діти могли триматися за мене руками, щоб піднятися. А це — дуже багато. Але коли ліки закінчилися, все почало повертатися назад», — каже мати.
Один флакон коштує близько 250 тисяч гривень, а на місяць кожній дитині потрібно три. Для родини така сума — недосяжна.
Зміни державних правил
У 2023 році Міністерство охорони здоров’я прописало критерії призначення препарату рисдиплам(тип захворювання, вік тощо), який було закуплено у межах програми керованого доступу
Тоді МОЗ заявляв про можливе розширення цієї програми. Однак у 2024 році критерії, навпаки, звузили: препарат перестали видавати пацієнтам із СМА ІІ та ІІІ типу старшим 5 років. Саме до цієї групи належать діти Ольги.
Судова боротьба, що не просувається
У жовтні 2024 року Ольга разом із ще кількома родинами подала позов до Київського окружного адміністративного суду з вимогою скасувати ці обмеження.
Позивачі посилаються на законодавство щодо пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями — держава зобов’язана забезпечити їх необхідними препаратами безкоштовно.
Однак, від моменту подачі заяви минуло більше року, а справа практично не зрушила з місця.
Адвокатка родини Ольга Віцюк зазначає, що провадження суд відкрив лише через чотири місяці після подачі документів. Після цього не відбулося жодних процесуальних дій.
«Ми намагалися телефонувати, подавали запити, звернення до голови суду— відповідей не було. Ми розуміємо, що в суді була реорганізація. Але коли йдеться про життя людей, таких затримок не може бути», — каже адвокатка.
У жовтні 2025 року родина подала скаргу до Вищої ради правосуддя на суддю Ярославу Горобцову, яка веде справу.
Проблема не лише в рішенні суду
Ольга Віцюк також звертає увагу, що МОЗ не веде повного реєстру пацієнтів із СМА. Через це важко точно оцінити кількість людей, які потребують лікування, а отже — і планувати закупівлі ліків.Відтак не існує прозорого механізму отримання пацієнтами із СМА закупленого препарату.
До прикладу, у 2024 році МОЗ дозволив видати залишки рисдипламу, термін придатності яких наближався до завершення, пацієнтам із ІІ та ІІІ типами СМА — але лише тимчасово і без зміни основної політики.
Фактично це означало, що препарат був у наявності, але чому його нікому не видавали стільки часу, враховуючи велику кількість людей, які його потребували – залишається питанням. Також, за словами Ольги Віцюк, 22 флакони так і залишились не виданими, через що здійснювали їх заміну у виробника на інші з більшим терміном придатності.
«Ми не просимо неможливого»
Сьогодні родина Уманців говорить із журналістами, громадськими організаціями та правозахисниками, щоб привернути увагу до ситуації.
«Ми просто хочемо, щоб діти мали шанс жити — не лежати, не втрачати себе. Ми дуже довго мовчали. Найбільше болить саме це ігнорування з боку держави, поки дорогоцінний час спливає », — каже Ольга Уманців.
Голова ГО «Захист держави» Оксана Криницька, яка опікується родиною Уманців, наголошує: ситуація виходить далеко за межі однієї сім’ї.
«Ми говоримо не лише про доступ до ліків, а про право на гідність і рівність перед державою. Якщо закон гарантує безоплатне лікування людям із рідкісними захворюваннями, то цей закон має діяти — для всіх, без винятків. Родина Уманців не просить привілеїв, вони борються за те, що їм належить за законом і за совістю. І як громадська організація ми будемо й надалі привертати увагу до цієї справи, контролювати її хід та добиватися справедливого рішення»
ДОВІДКА
Спінальна м’язова атрофія (СМА) — рідкісне спадкове захворювання, яке вражає рухові нейрони спинного мозку. З часом м’язи слабшають і атрофуються. Без лікування люди втрачають можливість рухатися та дихати самостійно.
В Україні питання забезпечення пацієнтів із СМА препаратами та реабілітацією залишається частково неврегульованим. Частина родин вимушена звертатися до судів або волонтерських ініціатив.
